interview by Naono representative

直野代表がインタビューした内容を掲載致します

名家連(特定非営利活動法人 名古屋市精神障害者家族会連合会) 堀場様
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くらしケア 直野武志代表

直野代表お子さんが生まれた頃の思い出を聞かせていただいてもよろしいでしょうか。

堀場様僕自身の子供ですね。僕には子供3人がいて、長男、次男、長女という順番で、次男が統合失調症。19歳の大学2年の時かな。発症して振り返ってみるとね。すごく大きい赤ちゃんでした。4700gぐらい。

直野代表大きいですね。
 
堀場様それで長らく動きが鈍かった。大きいから動きが鈍いのかなと思ったぐらいで、そんなにも気に留めてなかった。歩くのも遅い。つたい歩きするのもね。寝返りするのも他の子と比べて遅くて、小さい頃って階段を登るように成長していくんだけども、なかなかそういうのは感じ取れなかったのがあって。一歳半頃に子供診療所へ行ったら女房が先生に怒られてね。何でこんなふうになるまでほっとくんだって。
 
直野代表先生に怒られた?
 
堀場様結局発育が遅れているというかね。そういうことがあって小学校入学してからは、担任の先生と手紙のやり取りをしてて。学童保育なども行っていたけど、周りと比べて遜色はなかったように感じていた。でも、自転車を覚えるのが遅かったりということがあったんだけど、一生懸命やっていた。宿題はみんなと同じようにやって、学童の運動会にも出てちゃんとやっていたので気になるところはあまりなかった。彼は本を読んだり読み聞かせするのが非常にうまくてね。学芸会や妹の対応でもね。非常に親としては助かった。彼が妹に絵本を読み聞かせてくれて助かったんですよ。ただ中学校に入ってから、いじめにあってね。
 
直野代表そうなんですね。
 
堀場様転校してきた子がいたんだけど、その子が坊主(息子)と仲良しになって、わざわざ大回りして家の子と一緒に登校していてね。3年になった時に、いじめっ子がいるクラスに坊主が入って修学旅行の班長になって、修学旅行から帰ってきてから事態がね、おかしくなって。
 
直野代表帰ってきてから何か明らかに違うなと。
 
堀場様多分あったと思うんだね。修学旅行の準備や行った先で。みんなで写真撮ったんだろうけど、みんなに配れとかいろんなことがあったみたい。帰ってくるとね。シャツやら靴が干してある。だけど上手に洗えないから、ちょっと泥がついた状態で干してあったから、これは普通じゃないと思って先生に連絡して、対応してほしいとお願いしても何もしてくれなくて。そうこうしているうちに学校が始まってね。
 
直野代表2学期始まって。
 
堀場様始まってすぐに胃潰瘍で入院しちゃって。

直野代表胃潰瘍で?
 
堀場様そんなこと普通ないよ。知り合いのお母さんに聞いたら田んぼに突き落とされたり何かされてるよって言うから。
 
直野代表田んぼに突き落とされる?ひどいいじめを受けていたんですね。
 
堀場様それでも何も言わない。それからすぐ先生が飛んできたの。

直野代表学校の?
 
堀場様PTAの評判で「いじめがありゃせんか」という話が出ているから、「このことは人に言わないでほしい。」と口止めに来た。先生が一学期にあいつら3人を叱ったって言っていたけど、きっちり叱れないならしないほうがいい。叱るときはちゃんと肩に手を置いて、ちゃんと目を見て真剣さを伝えないと。だからこういうことになる。生徒の中でこういうことがあったが、皆はどう思う?と。生徒に問いかけて生徒に答えを出させるようにホームルームをしてもらわないと。先生は大切な話を聞いたって帰っていったけど。結局子供たちが「チクられた」と。
 
直野代表いじめた側たちが?

堀場様子供たちがもっと陰湿になるんですよ、ばれないように。しかも、12月末ごろの三者懇談で先生に聞いたらね。急激に落ちているわけ成績が。だから「この子はこういうところしか行けない」というふうな話で。おかしいなと思いながら新年を迎えて。毎日ね、傷ついて帰ってくるわけ。

直野代表傷ついて・・・
 
堀場様マンションの人に聞いたらマンションの屋上で、みんなに取り囲まれて殴られていたようで、その人が「コラー」って怒ったらみんな逃げてったということがあってね。結局は殴られに学校にいっとったようなものだった。だからそういうことがあって、僕もクラスの子供たちのところを回ったら、やっぱりね。その世代の子から見るとちょっとどんくさい。まじめだからからかうと面白いというね。そんなのもあったんだろうと。そういう子供たちの話を聞くと。この子の行ける学校はどこだろうかって探して、家の近くにある私立の高校に通って。そこの学校はものすごく先生と親とが協力して生徒を輝かせるということで、教員同士も力を合わせてやってくれるので坊主も3年間楽しく過ごしてね。系列の大学へ行ったんだけど、高校から近いものでね大学が。そこで学生運動をすすめられて。頼まれると断れない子だから。ノルマがかけられて、それで責められると。それで本人は精神的に追い込まれて、学校へも次第に行けなくなって。おかしいなと思って自分から心療内科に行って、そこからずっと通院するようになったのね。坊主の中で何が起きとるか僕も分からなかったけど。地獄の4年間だったと坊主は言っていた。
 
直野代表その大学が?
 
堀場様地獄の4年間だった。だからなんとか卒業したんだけど。進路どうするって言ったら「学校卒業できないかもしれない」と言うから、聞くと単位が不足していると。先生が協力してくれて単位を一生懸命とってね。卒業はできたけど、就職して働くということはちょっと無理かなと。
 
直野代表そうなんですね。
 
堀場様それでも仕事を見つけて自分で働きに行った。6ヶ月続いたこともあったけど、いくつかアルバイトに行っていて、今度は3ヶ月。どこへ行ってもやっぱり・・・
 
直野代表人間関係でつまずいちゃう感じ?
 
堀場様人間関係ね。あの頃の僕は、分からずに追い詰めるような接し方しかしてなかったんだね、坊主に。根性が足りんとか、ちゃんと仕事につかんといかんと。自分の人生台無しにしたらいかんとか。始めは就職できなくても2年間ぐらいほっといたの。この子の自分探しというかね。2年過ぎて、まだ朝も起きてこない。僕もちょっと焦りが出てきた。この子の人生、他の兄弟のこと考えるとね。
 
直野代表兄弟のこと考えると?
 
堀場様このままでは、兄弟に迷惑がかかってしまうのではないかと。それからどうしても追い詰めるような対応になってしまって。坊主が26歳ぐらいになった時にね。どうにもならなくて病院に行って。
 
直野代表病院に?
 
堀場様この子はどういう状況なんだろうと聞いたら、精神分裂病だと思ってくださいと。先生に言われて。女房が看護師なんだけど、この子ちょっと普通じゃないよね、と言っていた。わしが何か言うといつも間に立って坊主をかばっていた。いざ先生からそういう風に言われたら女房がものすごく落ち込んだね。女房のころの看護師の教科書にはね、精神分裂病は精神が破壊されるようなことが書いてあった。遺伝病だと。それから母原病でもあると。母原病というのは母が元になる病気。
 
直野代表ショックですよね。。
 
堀場様そういう教科書だったらしい。だから女房はショックを受けて。女房は一時期外来で精神科にいて、精神分裂病の患者さんの在宅訪問したことあるみたいでね。若い頃に。あの頃は電気ショック療法。それに立ち会っている。スイッチを入れると目が吊り上がって体は硬直する光景を見ているもので。本当に怖いという、そういう体験をしているから、余計ショックが大きかったよね。逆に僕は、「あっ、病気なんだ、病気ならちゃんと治療してもらえばいいんだ」という。知らないから、僕の方は少し気が楽になって。
 
直野代表そうなんですね。
 
堀場様先生に「この子のための何をやればいいですか」私は言ったら病気の勉強をしてくださいと言われてね。病気の勉強ってどこでできるんですか、と聞くと、毎月家族会をやっていて、そこで病気の勉強会を毎月やっているから、そこで勉強してもらえばいいですよ、と言われて。それで家族会に行くようになったんですね。
 
直野代表それで家族会に入られた?
 
堀場様毎月その先生が、これはどういう病気かという、治療から対応の仕方から回復に至るプロセスをいろいろね、話をしてもらって。こういう子にしてはならない対処法なども。とても分かりやすくお話されていた。これを知らない私は、全部やっていた。これはしっちゃいけないっていうことを私は全部やっていたわけですね。
 
直野代表やっちゃいけないことをやってきちゃった?
 
堀場様いわゆる否定。相手の言うことをはなから否定して、あるいは言うことを非難したり、それから声を荒らげて叱ったり。それから過干渉。26歳になる大人に干渉するわけだよね。やることなすこと。一番そういうことがいけない対応の仕方と。本人の前で夫婦喧嘩をしたり。これには学ぶと同時にショックを受けてね。
 
直野代表なるほど。
 
堀場様自分の愚かさと言うか、無知なるうえに息子に寄り添うこともできなかった。父親としても夫としても人間としても、俺は何てダメなんだと落ち込んじゃってね。

直野代表
自分を責めるように?
 
堀場様それでうつ病になってしまった
 
直野代表堀場さんが?
 
堀場様勉強して勉強してうつ病になる。今だから言えるけどね。
 
直野代表そうなんですね。
 
堀場様だけどうつ病の大変なときには、僕の場合は10日間ぐらい起き上がれなかったんだけど。
 
直野代表10日間ぐらい?
 
堀場様横になったまま。それで後から分かったんだけど、ちょっと回復した頃になんらかの決断をしようとするらしいんだね。僕の場合は家で、ここにおっても迷惑かけるばっかりだから家から出てこうと。だから家にある自分のものを全部消そうと。僕は一生懸命家族のアルバムを作っていたんだけど。アルバムから自分の写っとる写真を全部抜き取るの。ボロボロボロ泣きながらね。うつ病のそういう時というのは今では考えられない。そういう状況になるんですね。思考回路がパツンとマイナス回路に倒れてしまう。反面、ちょっとしたことで気持ちがグッと救われると言うか。10日過ぎて庭先に出て、全然水もあげてないから枯れているだろうなと思っていた時に、ふと芽を吹いとったわけ。
 
直野代表植木の芽が?
 
堀場様まだ生きているということよね。それがすごく癒された。
 
直野代表なるほど。。
 
堀場様あ、生きているんだと。それから春先だったから、外へ出て近くの公園で桜を見たり、バスに乗ってみたり。それだけでものすごく疲れてね。すぐにまた休んで。そういう事していたということとか。それから、知人がいろんな手紙を送ってくれたの。
 
直野代表手紙を?
 
堀場様早く良くなってねって。これがまた嬉しかったね。あの時に映画のチケットも一緒に送ってくれた。マザーテレサの映画があってね。誰かの奥さん。オリビエなんとかっていったな。布施明の奥さん。
 
直野代表外国の方でしたよね?
 
堀場様マザーテレサの役で出ている映画なんだけど。あれを見て感動しちゃってね。あれが立ち上がるきっかけになったかもしれない。
 
直野代表なるほど。そうなんですね。
 
堀場様病気を経験して、息子に対してもね。ああ人間は弱くてもいいんだ。強いばっかりじゃなくて弱くてもいいっていう。弱い自分を受け入れることができたのね。うつ病になったこと、自分が弱いからなったんだというふうに、また落ち込んでいたけれど。人間は弱くてもいいんだと、受け入れるようなったっていうことと、それを体験して、息子の心の痛み、辛さが分かるようになった。だから息子との関係もそれからね。改善していったんですね。

直野代表そうなんですね。。
 
堀場様ハートフル専科といって心の健康講座に参加した時だけど、最後6グループに分かれて、グループで考えた内容をそれぞれ発表。坊主のグループは坊主が発表者になって。彼が言ったのはね、「家族会で一番変わったのは父さんだ」と。言ってくれた。みんなの前で。言った時ちょっと恥ずかしかったけど、それがすごくね。僕は嬉しくて。坊主は「父さん変わった」ということを認めてくれた。このことは本当に嬉しかった。
 
直野代表本当ですね。
 
堀場様だから僕みたいな体験をした人。こうやって家族会に入っていろいろ話を聞くとね。みんな同じような体験をしているわけ。だから家族会に入っていると、そうやってお互いに助けたり助けられたり、愚痴を言ったり聞いたりできるんだけども。でも、家族会の外にいる人たちも、まだまだたくさんいて。直野さんからもいただいたインタビューの内容の中でもね、本当に今この瞬間もがき苦しんでいる家族や当事者の人たちがいっぱいいて。
 
直野代表そうですよね。
 
堀場様ふっと考えただけでも手帳を所持している人だけで去年の段階で27,400人ぐらい。
 
直野代表増えていますよね。
 
堀場様大体1年で1,400から1,500人増えているらしい。来年の3月末の集計は29,000人近くになるんじゃないかと想定されるんですよね。
 
直野代表コロナでまた増えているんですよね。
 
堀場様家族会に入っている人っていうのは、その中の、僕らが把握しているだけで540人ぐらい。名家連でも。
 
直野代表名家連だけの? 

堀場様540人ですからね。圧倒的多数の人はそういう愚痴を言ったり聞いたりする仲間と繋がってはいない。ただ支援を受けている人はいると思う。例えばB型作業所へ行っているとか。B型作業所にいっている人は家族会に入っているかというと、そうでもないんですよね。
 
直野代表そうですよね。
 
堀場様ひとつのハードルをクリアしたら、家族会もホッとするからね。だから家族会の存在というのが、まだ本当にそういう人たちのところに届いていない。本当にそういう状況の中で、昭和22年からですね。独自に相談事業やって。名家連の活動としてね。名古屋市はそれを認めて名古屋市の精神障害者家族ケア相談事業を名古屋市の事業として予算化して。それを委託されてやっているのね。週に2回10時から3時まで午前午後と別れて、各家族会が2名1組交代で来てくれている。ほとんどの電話の、約8割が家族会に入っていない人たちなんですね。
 
直野代表そうなんですね。
 
堀場様かつての自分たち」を見ている感覚。だから専門職ではなくても、相手の気持ちや相手の状況を分かり合えるというかね。だから電話をかけてくれる人も、明日から具体的にどうことうということではなくても、どこかで安心が得られて、そこから繋がっていく。内容によっては面会相談をやって、家族会、電話相談で家族会を紹介して家族会に入ってくるという人も平成22年にやり始めてから今はもう200人超えたと。
 
直野代表そうですか。
 
堀場様でもこれからの課題だけれども、年老いて辞めていく人もいるからね。新しい人を迎え入れないと家族会も減っていくし、学んだことをみんなに知らせて横のつながりを作っていかないと、家族だけで抱え込んで、病気や障害に対する無理解になるがゆえに親子の関係が悪くなっていったり。それでまたお互いに苦しんだり。こういう負の連鎖みたいなものを断ち切れないだろうと。僕らは支える話くらいしかできないけれども。
 
直野代表重要な活動だと思います。
 
堀場様最近ホームページをリニューアルしてね。名家連ニュースとか、それから家族SST講座とか、どうやって本人と肯定的な会話ができるのか。家族が身につけていく。そういうのを勉強しながら助言をいただいてね。3年間やっているんですよ。それから病気の勉強会もお医者さんで5年ぐらいやったかな。1年間で10講座ぐらい。今の家族会のなかで大きな問題になっているのは家族の高齢化による親亡き後問題。
 
直野代表それですね。
 
堀場様いま非常に多くて。65歳を過ぎた当事者もいるわけですね。親はいないでしょ。そういう人たちがちゃんと社会的支援につながっているかどうか。親が亡くなった後、自分の子供らしい生活ができるんだろうか?ということで心を痛めている。これからどうしていくのかということなんだけど。私達にできることは家族会に入っているに、コロナで難しいながら、ニュースなどで状況を知らせたり。
 
直野代表名家連ニュースですね。
 
堀場様家族会がニュースを出しているところが結構あるのね。僕の家族会で「なないろ」というのを出しているけど。各家族会でね、家族の声を寄せてもらって会長のところや役員のところ。それをお借りしてホームページにしてね。どこかで繋がりを持つため、手紙やニュースなど色々努力をしているところです。それでいろんなことをこれからもやっていくんだけど、家族会の外にいる人たちに知らせたいんです。
 
直野代表まだ知らない。加入してないって人ですよね?
 
堀場様いろいろ困ってあっち行ったりこっち行ったりしたいんだけれど、やっぱりコロナ禍だから控えている。だからこの相談件数の、特に面会相談件数なんだけど。
 
直野代表はい。面会相談。
 
堀場様2019年度は電話相談538人あって、それが433人に減ったわけね。面会相談は243人いた。
 
直野代表減っているのですね?
 
堀場様138人。合計781人から571人になっていて。
 
直野代表どんな要因なのですか。コロナですか。
 
堀場様コロナの関係でね。電話はそれほどでもないかもしれないけども面会相談というのは、ちょっと躊躇されるとかね。
 
直野代表何かあってしゃべるのは勇気がないということよりコロナの方が懸念だと。
 
堀場様これはね2019年度というのは2020年の1月2月3月もそうだからね。

直野代表そうですね。
 
堀場様もう陰りが見えているのね。781人。以前は800人超えとるからね。だからそのことを心配しているんだよね。コロナ禍で大変な状況にあるんだけれども、それだけにこういう情報に接する機会が少なくなってきている方が心配。コロナで家にいる時間が多くなって、家族とお互いにストレスになって、いろんな問題が起きている可能性がある。そういう悪循環がこういう集計結果からも読み取れるんですね。
 
直野代表なるほど。
 
堀場様僕らのできることは面会相談であれ電話相談であれ「私たちも一緒なんですよ」と家族とのつながりを作っていくということ。いろいろ行ってみて、自分一人、家族内だけで抱えるんじゃなくて、こういう支援があるので支援者と繋げると。家族で抱え込むんじゃなくて社会的支援に繋がっていくと。どこにも行き場がなくて未就業、引きこもりという状況にならないように。だから訪問看護とか、ヘルパーさん、いわゆる訪問支援型のサービスが非常に大切。ただ、本人さんは知らない人と接することは苦手なんです。そこはいろんな知恵や方法を持ってね。ひとつ信頼関係ができると、そこから詰まったパイプの水が抜けたようにいく人も結構あってね。それには時間と労力と忍耐が必要なんだろうけども。でもそういう事に家族も心を向けていかないと、どっかで行き詰まりが目に見えている。家族も介護を受ける側になるわけで。だから支援してくれる人たち、僕らの希望は保健所なり保健センターなり基幹相談支援センターなり、あるいはそういう事業者同士の人たちが連携を取って情報を共有して地域をメインにしてね。なんらかのアプローチをしていく時代になっていって欲しいと。今少し希望が持てるのは「精神障害者に対する地域包括ケアシステム」っていうのを厚生労働省がやっているんだけれど、各都道府県や政令指定都市で会議をやっている。名古屋市の4区をひとつにして今まで医療は医療、福祉は福祉というふうに別れていたものを、ひとつのテーブルを囲んで、保険センターや病院の看護師さん、ワーカーさんたちが地域の基幹相談支援センターやそういう相談事業所と同じテーブルで話し合いができるようになったけども、それはそれでひとつのいいことではないかなと思うね。ただ、枠組みがまだ狭くて、僕らが希望するのは、地域住民の人たちを対象にした取り組みをやっていかないとダメなんだけど、それをやろうと思うとやっぱりそういうネットワークを作って一緒になってボランティア養成講座をやったり、いろんな普及啓発をやったりというようなことをやらないと。どっかの一事業者だけでは難しい。だからどちらかと言うと公(おおやけ)のところ保健センターや社会福祉協議会など、それから公の事業を委託している基幹相談支援センター、そういうところはやっぱり音頭を取って、その周辺にいる福祉サービス事業者とも連携をして情報を共有しながらね。地域住民が参加できるようなそういう取り組み。今名古屋市北区でやっているいのはボランティア講座をやってボランティアグループができて、平成20年にボランティアグループが結成されてね。精神保健福祉ネットワーク委員会「メンタルネットきた」というネーミングで定例的に会議をやって、普及啓発部と、それから当事者グループ当事者活動に分けて、当事者グループは当事者がメインになって語る会をやっている。すでに26回開催しています。当事者の語る会をやっているんだけど。もう一つは普及啓発部が地域の民生委員の人たちの会議があるんだよね。研修会が各学区に。学区ごとに回ってね。家族の体験発表と、当事者の体験があったこと、そういうメンタルネットきたの紹介と、北区のいろんな事業所のところの紹介、そういうところから判断してほしいと思う。4人発表者を作って回すんですね。地域の人たちには民生員の人たちとか区政協力委員長の人とかね。
 
直野代表区政協力委員があるんですね?
 
堀場様その区政協力委員会のもとに保健委員とか色々あるんだけど、言ってみれば公職者だね。必ず毎月第1週目ぐらいに各区役所各学区の区政協力委員会の会議があって、そこで区の側からこれらを配ってほしい、こういう協力をしてほしいと言って。それを持ち帰った区政協力委員は組長会議をやって、回覧板でみんなのところに配ってくれとか。こういうところに置いとくわけよ。メンタルネットきたは区の社会福祉協議会や保健センターの構成員が参加しているから、全部回覧板でいわゆる普及啓発部が、心の健康講座的なものの講演会を開くと、そのチラシは保険所ルートあるいは社協ルート。社協とあと老人会とかボランティアグループとか図書館とかそういうところへ流れていく。だから広報名古屋にも載せてもらったり。力というのは、家族会がやっているのなんて目じゃないの。健康講座を区役所の講堂なんかでやるんだけど、400人超えるから。
 
直野代表そうなんですね。
 
堀場様だからそういうネットワークで地域をメインにしてやる時代だと。それを願っておるのもいてね。それはいっぺんにはできない。北区だって平成16年かな?ボランティア講座を3回ぐらいやって、ボランティアの人もネットワーク参加して欲しいということでボランティアグループを作って一員として参加していると。だから当事者のグループがいないというのも一つの大きな欠陥だということ。
 
直野代表当事者はいないんですね。
 
堀場様当事者グループも作られてネットワーク参加して、社協とボランティアの人と家族会と当事者グループが話し合いをして、当事者の方が自分を語るというのを当事者の人が「僕も聞いてみたい、あの人の話を聞いてみたい」とか楽しみにしている。それから今北区の区役所でね、それぞれの作業所の人たちの協力を得て、ものを販売できるようになった。
 
直野代表作業所の中で作る商品ですね?
 
堀場様そう。だから地域の人にも見えるわけだよね。家族会にしても当事者の人にしても、地域に顔が見える取り組みがこれからどれだけできるかということ。
 
直野代表そう地域の理解が大事ですものね。
 
堀場様地域に顔が見えるかどうか。地域に顔が見える当事者活動。それが具体的に一つはそうやって役所の入り口で、いくつかある作業所の人たちが自分たちの作品を売っている。音楽祭をやっている。一つ一つそういうのをつなげていくことで家族会や当事者の人たちの姿が、目に見える活動が広がってくれれば、また変わってくるのかなと思いますね。
 
直野代表なるほど。
 
堀場様だから最近は民生委員の人から「こういう人がいるんだけど」という相談があるようになってきている。民生委員の人も、どうやって声をかけたらいいか分からないと。民生委員の研修会に行くと結構シビアな話も出てくる。
 
直野代表例えばどんな感じのお話しがありますか?
 
堀場様いつも子供さんと親御さんが喧嘩する声が聞こえてくるとかね。それから、昼間ほとんど見ないんだけど夜になるとそこら辺歩いている人がいて。独り言をいいながら。ちょっと変だよねっていう声が入ってくる民生委員の人に。でも、どういうふうに言っていいか民生委員の人も困るとか。
 
直野代表そうですよね。
 
堀場様こないだ僕がふと思ったのは、民生委員の人が精神障害の発表をした人に、「本当に勇気をもって話をしてくれてありがとう。私たちに何かしてほしいことはありませんか?」と聞いた人がいた。精神障害の人たちはつらい体験をしてきたんだけれども、「私たちが地域にいることを分かってほしいと。それだけです。何かしてくれなんてことじゃなくて、私たちも地域で生活していることを分かってほしいと思っています」と言っていました。
 
直野代表そういうことを言わせているという、切なくなる話ですね。
 
堀場様切ない。これをやってほしいとかいっぱいあるはずなのに。それよりも「私たちがいることを知ってほしい」と。これはね、本当に胸が痛くなる話だし、またものすごく重みのある言葉だと思って。
 
直野代表本当ですよね。心の中にはまだ心の声が他にもあるんでしょうね・・・少し聞いてみたいのですが、子供さんに厳しく接してしまったという親御さんのお話しをよく聞くのですが、その言葉の裏側には親の思いがあると思うんです。例えば自立してほしいとか、幸せになってほしいとか、そういう思いが強すぎた、ということなのでしょうか。
 
堀場様それぞれの親は自分の人生体験から、我が子に対する思いがそれぞれ違うんだけれども、我が子はその子なりにちゃんと自立して生活して欲しいっていうことは誰もが望むことなんですよね。みんなそれは根底にあって。僕らもおやじの会を4年間ぐらいやったんだけどね。
 
直野代表おっしゃっていましたよね。
 
堀場様家族の有り様もそれぞれで、一般的にはお父さんが仕事に力を入れて、子供より仕事を中心に。子供の事は母親に任せる。仕事をリタイアして家にいる時間が多くなる。家にいる息子とあるいは娘と接する時間が多くなる。そこから事が起きる事もある。「何やっているんだ」と女房を責めたりね。それで家庭の中の空気が悪くなっちゃってお母さんがそうやって悩んでみえる。そういう相談も結構多い。
 
直野代表なるほどね。
 
堀場様同じ父親でつらいなと思うのは父親と病気の息子、娘、この関係が悪いことで悩むお母さん方が多いのよ。
 
直野代表そうなんですね。

堀場様
一面ではやむを得ないことだね、そういう点で。あまり接してきていないから。朝早く家を出て帰ってくるのは夜遅い。リタイアして家にいて、子供の姿が目に入り「何だこれは」というふうになって。そこであれこれ僕が体験したことと同じようなことが起きてくる。これから先考えてどうやって飯食っていくんだとかね。もちろん病気とか障害を理解する土壌がないからね。かといって今家族会でもお父さん方も結構出てきている。夫婦で家族会の事を一生懸命やっている人っていうのは珍しい。
 
直野代表そうですか。
 
堀場様どっちかにまかしちゃうのね。父さんがやってくれりゃ。
 
直野代表夫婦はたしかに見ないですね。そんなには見かけないですね。
 
堀場様相談者には夫婦あるけどね。僕らまとめるからお父さんとお母さんバラバラでは子供さんも困るんで一緒に来てほしいです、相談ではと言っている。でも通常の家族会の中では、こういうことを言うお母さんもいるんだよね。「お父さんと一緒になんかいたくない。お父さんと一緒にいて愚痴なんかお話できません」って。家族会では愚痴を聞いてほしいところでもあるので、そんなところにまでお父さんがいたら私は遠慮するとかね。
 
直野代表なるほどね(笑)
 
堀場様なかなか夫婦は難しいものだなと時々思うんだけどね(笑)

直野代表このインタビューの目的で「家族会に入ってほしいな」というのがありますが、家族会に入るとどんなメリットがあると伝えたらいいですか?
 
堀場様一つは、やっぱり相談される方の悩みも苦しみも、僕らも同じ体験をして今ここにいるんだ。だから僕たちは仲間だ。ある意味では遠い親戚よりももっと身近な仲間かもしれない。これから先も。だから一人で抱え込むことが僕らもつらかったので、なんでも安心して話し合える人が、一人でも二人でも自分の周りにいると救われるよ。家族会の大事なのは癒しあい支えあいというかね。
 
直野代表癒しあい支えあい。なるほど良いですね。
 
堀場様それからもう一つは気づきあう。いろいろ話をしながら、「あっ、自分もそういう風に少し考えてみようか」という風に気づきあう。そういうのが支えあう、の中にも入るんだけどね。それからもう一つはやっぱり学びあうとういうかね。どういう時どんなサービスがあるのか。それはどこで相談すればいいのか。そういうことをね。やっぱり学びあう。
 
直野代表家族会には情報が集まってくるから、その情報にいろいろ触れたり、学んだりできるっていうメリットがありますね。
 
堀場様だから病気の理解、障害の理解と合わせていろんなサービスの利用方法とか、どういうサービスがあるかっていうことを学びあっていく。だからみんな「ああなった、こうなった」と言っているんだけど、いや、薬もきっと飲めなくって、医者へもなかなか自分から行かないとかっていうのもあるんだけど。やっぱりお医者さんや訪問看護ということも、一つは考えられるかどうか。それから日常生活で生活まわりのことをヘルパーさんと一緒に、本人も身につけたらどうだろうと。いわゆる相談者と一緒になって解決の糸口を一緒になって考える。その時に家族が考えたいと言うのであれば、それはサービス事業者のほうへ訪問して相談に乗ってもらう。いわゆる支援者と繋がっていくということなんですよね。
 
直野代表家族会は「開かれた感じ」がしますよね。精神障害者家族会って結構悩みを持っている人が「おいでおいで」と歓迎してくれるような、本当に開かれている感じがあります。僕たちのことも迎えてくれていますし。では、逆にデメリットって何かありますか? 

堀場様デメリットはね。僕はあまりないと思うけれども。結局そこそこの家族会がこれからいろんなことを身に付けなければいけないと思うんだけども。やっぱりみんないろんな体験をしているし、性格の強い人もいて、そこでも何か否定されてしまう。それから女性同士の世界は結構難しくて(笑)。
 
直野代表それはつらい(笑)
 
堀場様これやらんといてよ(笑)。
 
直野代表うちでも同じようなことあります(笑)
 
堀場様相性が合わなかったりしたり。
 
直野代表確かに。
 
堀場様そういうことがなければ今僕らが見ている範囲では家族会の例会、会員さんみんなが出られるわけではないんでね。やる日にちや時間帯も決まっているから、その時間帯に出られない人、日中仕事をしている人は出られないから。そこら辺があるから家族会のニュースで会員さんの所へ例会報告を送っていると思うんだけどね。東京の新宿フレンズかなんかだと、働いている人を対象にした時間帯でやる。それから、昼間の時間帯でやるから2回やるわけだね。こういうことをやっている所は、例会は例会で結構報告することが多くて、あまり愚痴を言ったり聞いたりその時間がそう持てるわけではない。お悩み相談があっても、そこに時間を割いていられないというのを補うために、例会とは別におしゃべり会をやっているところもある。だから一石二鳥なのは、何か商品を家族会で作って、それを作りながらいろいろおしゃべりする。作ったものはそれで販売ルートを設けて家族会の財源にしたり。それからもう一つの家族会は、基幹相談支援センターの1階を借りて、そこで地域の人が持ってくるいろんな品物や、障害者の事業所で作っている品物などを展示したり、地域の人が持ってきてくれる野菜を販売するほか、古着なんかをみんな持ってきてくれるんで、それは100円ぐらいで販売する。そうすると結構地域の人が集まってくれる。地域の人の中にも寂しい人がいるから。
 
直野代表確かに。
 
堀場様そういう人のたまり場って言ったらいけないんだけれど、そこは精神障害者の施設で、当事者の人も荷物を出して展示したり、野菜の朝市なんか作業としてやってくれる。そうすると地域の人と触れ合うわけよね。だから地域と障害者の垣根がぐっと低くなる。
 
直野代表なるほどなぁ。
 
堀場様そういうことで、また家族同士のふれあい、当事者とのふれあい、そういうところで話している家族同士の本当にごく身近な日頃の話。何もかしこまった話じゃないのでね。そういうのが家族同士の中でも大事かな。
 
直野代表精神障害じゃない人の中にも、寂しい人がいるって言うのは確かにそうだなって思いました。そういうとこでの交流でお互いが寂しく無くなればいいですよね。場があるといいですね。そういうコミュニティの場があればなお良いですね。
 
堀場様うれしいのは、区役所ホールで特に晴れの日に講演会をやると、あそこは400人入るから、なかなか会場が埋まらないんだけど、地域の人達は音楽活動もやっているものだから舞台に出る機会があると、そこに出入りしている地域の人が応援に来てくれるわけ。ありがたいなぁと思いますね。
 
直野代表本当ですね。
 
堀場様だから、「地域に顔が見える家族会」という言葉は簡単だけども、じゃあどういう風にするのかといくとね。なかなかばらつきもあってね。大変かな。ただ内々の組織にはなりたくない。
 
直野代表そうですね。それ大事ですね。
 
堀場様この病気というものが社会の偏見もあるし、当然自分たちの中にもそういう内なる偏見があって、そのことを社会に出しにくい。そこをやっぱり乗り越える。だから地域の人に向かって自分たちの体験や、そういうものを伝えて共感と言うか理解をしてもらう努力、そういう時代だと思うし。それをやらずに何かを求めるだけでは・・・こういうのは行政が音頭とって何かやってくれるとか、そんなことができたら、きっともっと早く解決できている。

直野代表確かにそうですね。
 
堀場様やっぱり社会に発信するというかね。働きかけていくという。アプローチの仕方はいろいろあるんだけども、気持ち的にはそういう内々の仲良しサークルみたいなことでは広がらないし、家族会も大きくはなって行けないと思うんです。

直野代表同じ境遇の方たち、あるいはまだ支援が届いてない方たちにメッセージをいただけますか?
 
堀場様やっぱりね、人間一番辛いのは誰にも相談できずに自分で抱え込んでしまう事。その行き着く先は病気になってしまう。家族がうつ病になっちゃうっていうケースは、僕もそうだけど辛いし、やっぱり誰かに話を聞いてもらう。心に秘める苦しみを和らげるためにも、辛さ苦しみを誰かに聞いてもらう。それが、仲間がいっぱい周りにいること。伝えたいし、決してひとりぼっちじゃないと分かってほしい。精神疾患の患者さんは28年度で420万人だからね。もう450万人どころか500万人に近々迫ってくるという状況。日本で一番多い疾患。だけど、多いのに孤立しやすい。孤立いうのは心身に一番悪い。周りにいっぱいいるということを知って欲しいと思う。それから僕らが思うのは、みんな様々で、例えば子供の立場の人もいるし、親に精神障害がある子供、夫婦のどちらかが精神障害、兄弟が精神障害。みんな家族会で親の会みたいにひとくくりにできない。もっと個別具体的なことにみんな悩んでいる。そういうこと始まっているけどね。今名古屋では名古屋きょうだい会というのがあるんです。
 
直野代表ありますね。
 
堀場様でも、配偶者の会とか子供の会とかは身近にはない。それから障害の状態でね、いわゆる感情調節困難というか、スイッチが入ると暴力的になり、家族がおびえながら、いっぱいいっぱいのところで踏みとどまって生活している人たちの悲鳴の声も届く。そういう人たちをサポートするための会ができたんだけれど、いろんな事情があって維持できなくなった。残念だけどね。身体の方々っていうのは、やっぱり肢体不自由の方や、それから視覚障害の方、聴覚障害の方、そのような特性に合わせて作っているんですね。これからは精神も精神障害でひとくくりにはできないのね。だからもう少し個別具体的なそういうことができていくといいと思うのね。発達障害もそうだもん。ものすごく多いもん。

直野代表最後に、ご家族が求める理想の支援者像はありますか? 

堀場様まずお医者さんで言うとね。やっぱり本人の話を上手に聞いてくれる。本人は話しやすい。それから治療を診る。病気を診るというだけじゃなくて、その人を見ていただけるとありがたい。
 
直野代表大事なことですね。
 
堀場様内面とか性格とかね。病気と性格は密接につながっているものだから。やっぱり病気の後ろにある性格。これを見てもらえる先生が一番ありがたいし、それからワーカーさんも事務的な処理というよりも、何気ない言葉で本人に「最近困ったことある?」「どうしてる?」「何か好きなことある?」とか、その人に合わせて、人間的に何かつながれる、響くようなことを特に医療関係の方、保健センターもそうだけれども。それから生活保護課もそう。
 
直野代表それはイメージで言うと伴走とか寄り添うとか、そういうイメージに近いですか?
 
堀場様今差別解消法ができて公務員の人たちは職員対応要領ができて。こないだ生活保護課で驚いたんだけど、その人は子供さんが手帳1級、お母さんが手帳2級、精神のね。もう立て板に水と言うか、話している途中で本人が過呼吸になって倒れこんでしまった。
 
直野代表そうですか。
 
堀場様もう二度とこのお母さんは保護課窓口行かせたらいけないと。僕らが間に入ってやっているけどね。なんかそういうのが、そんな時あるんだろうね。役所の窓口か何か。病院のワーカーさんタイプの。みんながみんなそうではないけど事務的にこなしていってしまう。
 
直野代表たくさんいる中の1人って思って支援するのか、この人にとってはたった1人の相談相手だと思うかの違いでしょうね。訪問看護はいかがですか。
 
堀場様訪問看護はね、代表者会議でも地元の家族会の人から、例会で訪問看護に来てもらっていて、家族も当事者もちょっと変わってきたというふうにね。薬の管理の話だけじゃなくて、ありきたりの世間話もしてくれたり本人の興味に合わせて話をしてくれたりするので、あれは私ら家族ではできんことだと。ありがたいと。
 
直野代表お医者さんの話であったように、だから病気や薬の管理とかね。病気とか障害だけじゃなくて、生活のこともちゃんと見て支援してくれる人が理想。そういう感じですか?
 
堀場様人間同士という感じね。精神障害者という見方ではなくて、もちろんそういう支援で来てくれているんだけども。やっぱり病気になったって一人の人間。痛いもかゆいも分かる。人権と言うかね。そこのところを尊重してくれているかどうか。それは言葉ではなくて会話の中で感じ取れるんだよね。
 
直野代表看護師と障害者、医者と患者、ではなく、それよりもまず「人対人」っていうところをちゃんと、そういった立場で接してくれる、向き合ってくれる人が「いい支援者」であり、そういう方を求めているって言う理解で良かったですか?
 
堀場様言葉の話し方や素振りなどは、その人の持っているものが映し出されてくる。私を認めてくれているんだとか。そういう温かいものが伝わってくると、信頼関係がはぐくまれてくるんじゃないかと思うんだよね。だから精神障害の人はいろんな鎧兜(よろいかぶと)みたいなものをかぶっているものでね。それを、暑い時は脱いでもいいし、今のままでいいんだよというぐらいの感じで、接してきてくれると本人も心を開いて接してくれるようになるのかな。僕の子供の体験も含めてね。それで、今どんな支援者でもそうだけど、時間と労力と忍耐が必要ですね。
 
直野代表そうですよね。このたびは長時間にわたりありがとうございました。

名家連
(特定非営利活動法人 名古屋市精神障害者家族会連合会)

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